«Современная медицина всё больше превращается в бизнес», - говорит ортопед-ортезист Сергей Сорокин. Он родом из маленького городка Лихославля Тверской области, но сегодня ездит по всей стране: работает с детьми-инвалидами, консультирует родителей, помогает тяжёлым ребятам попасть на лечение в федеральные центры.
Недоношенное поколение
Екатерина Евсеева, «АиФ в Твери»: Сергей, вы работаете с детьми, имеющими серьёзные проблемы с опорно-двигательным аппаратом. Много ли сегодня таких?
Сергей Сорокин: Официально в России 650 тысяч детей-инвалидов. На каждую тысячу новорождённых - три-пять с детским церебральным параличом (ДЦП). У многих выявляют спинально-мышечную атрофию. Это тяжёлое генетическое заболевание, которое неизбежно приводит к смерти в юном возрасте. Такие малыши, как правило, не могут ходить, с трудом сидят и держат голову, у них сильно искривлена спина. При этом они интеллектуально развиты, зачастую умнее здоровых сверстников. Но живут совсем мало: многие не успевают дорасти до подросткового возраста.
К сожалению, число детей, имеющих проблемы с опорно-двигательным аппаратом, растёт. Одна из причин - в снижении иммунитета у женщин: из-за этого многие не могут нормально выносить ребёнка. А недоношенные дети чаще других обречены на диагноз ДЦП. Сегодня государство выделяет огромные деньги на то, чтобы врачи выхаживали младенцев, родившихся раньше срока. Это хорошо, но, увы, не снимает проблему. Нужно устанавливать причины, вызывающие преждевременные роды. Отчасти на снижение иммунитета влияет образ жизни, который ведут девушки. Дело в том, что у каждой девочки с рождения ограниченное количество яйцеклеток. Под воздействием алкоголя, табака и других ядов они частично поражаются и больше не восстанавливаются. Однако все причины ещё не изучены. Их надо исследовать скорее, иначе через несколько лет детей с подобными патологиями будет ещё больше.
- Каково работать с такими пациентами?
- Если честно, дети с врождёнными заболеваниями очень мужественные. Почти никогда не жалуются, понимают и принимают неизбежность своей болезни. Зачастую они взрослее нас. Но работать непросто. Бывает, смотрят на тебя, как на Бога, ждут помощи, а ты понимаешь, что болезнь сильнее. Или ведёшь долгое время маленького пациента, обследуешь его, он рассказывает о своей жизни, читает стихи. А потом тебе говорят, что малыш умер. Привыкнуть к этому невозможно, если у тебя есть сердце.
Если честно, дети с врождёнными заболеваниями очень мужественные. Почти никогда не жалуются, понимают и принимают неизбежность своей болезни. Зачастую они взрослее нас.
Халатное отношение
- Как государство помогает таким детям? Хорошего ли качества ортезы?
- За последние четыре года из бюджета страны на реабилитацию детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата выделили свыше 70 млрд рублей. Это большие деньги. По показаниям бесплатно предоставляют ортезы, инвалидные коляски, специальную обувь и т.д. Если родители покупают ортезы за свой счёт, им положена компенсация. Однако, по словам мам и пап, средства реабилитации, которые дают бесплатно, неудобные. Родители жалуются на отвратительное качество отечественных колясок: они тяжёлые, часто ломаются, в них сложно посадить ребёнка. Вызывают претензии и бесплатные ортезы. Они нефункциональны: не направлены ни на лечение, ни на профилактику. Увы, у нас идут по принципу удешевления, отсюда и низкое качество. А импортная продукция стоит дороже.
По словам мам и пап, средства реабилитации, которые дают бесплатно, неудобные. Родители жалуются на отвратительное качество отечественных колясок: они тяжёлые, часто ломаются, в них сложно посадить ребёнка. Вызывают претензии и бесплатные ортезы.
Недавно у меня на приёме в Твери были пациенты, которым врачи прописали вертикализатор. Этот прибор - по сути, палка, к которой надо привязать ребёнка для выпрямления спины. Отечественный - плохой, а импортный стоит почти 300 тысяч рублей. Хотя себестоимость зарубежного прибора точно в десять раз ниже заявленной цены. Многим родителям без благотворительных фондов просто не справиться.
Бюрократы!
- Вы ездите по стране, даёте бесплатные консультации родителям детей-инвалидов. Какие болевые точки видите в регионах?
- У нас есть хорошие врачи, которые по-настоящему стараются помочь каждому ребёнку. Но практически во всех регионах я встречался с бюрократией. Порой на законных основаниях такое творится! Чтобы ребёнку выдали необходимое средство реабилитации, нужно заключение комиссии медико-социальной экспертизы. Она должна составить индивидуальную программу реабилитации или абилитации (ИПРа), где будет рекомендован тот или иной ортез, коляска и т.д. Но на деле этого зачастую не происходит. В бюро просто не подтверждают инвалидность, не выписывают назначений. Например, дети с ДЦП первые месяцы жизни внешне выглядят здоровыми. Отклонения начинаются к двум-трём годам. Профилактика такому малышу требуется уже сейчас, но в бюро родителям отвечают: придёте, когда совсем плохо будет.
В Рязани я и мои коллеги обследовали 27 детей с тяжёлыми заболеваниями опорно-двигательного аппарата. И только у одного в ИПРа оказался вписан ортез. До абсурда дошло в Краснодаре. Там родители ждали бесплатного ортеза восемь месяцев! Ребёнок за это время успел подрасти, медицинское приспособление ему оказалось уже не по размеру. Я был в шоке, что так долго можно делать ортез. Сам работаю в этой отрасли и знаю, что его реально изготовить за 15 минут. К чему такая бюрократия?
Ноги девочки даже ногами нельзя назвать: она ползает на коленках, потому что стопы вывернуты наружу. Я спрашиваю, почему ортезы не носят, а мама отвечает, что в бюро медико-социальной экспертизы отказали: «Она же передвигается у вас».
В последнее время семьи с более-менее средним доходом покупают ортезы за свой счёт. Стоимость средств реабилитации, которые прописаны в федеральном законе, возвращает Фонд социального страхования. В каждом регионе - разный процент компенсации. Например, за ортезы, с которыми я работаю, в Тверской области возвращают 100%, за исключением нескольких видов. Только добиться этих денег тяжело из-за бумажной волокиты. Мы даже наняли юриста, который разбирается по каждому случаю. Пока ещё не было прецедента, чтобы после этого родителям не вернули деньги.
- Разве это нормально, что помощи приходится добиваться с боем?
- Конечно, нет. Мне обидно за семьи, которые оказываются в такой ситуации. Им и так тяжело. К сожалению, большинство браков распадаются. Многие папы не выдерживают и уходят. Все тяготы ложатся на плечи мам. Они должны быть постоянно с ребёнком, поэтому не могут работать. В таких семьях реально нет денег. Но тем структурам, которые должны помочь, зачастую всё равно. Что это - дикое равнодушие или установка экономить бюджетные средства, которая доходит до абсурда? Почему деньги не доходят до адресатов? Но ведь на детях много не сэкономишь. Надо оставаться человеком, а не быть просто чиновником.
Недоучились!
- Сегодня про многих врачей говорят: не лечат, а калечат. Порой реально убеждаешься в этом. В чём дело?
- Доктора есть разные: грамотные и, увы, не очень. Отчасти это пробел нашего медицинского образования. Все привыкли винить студентов - мол, не хотят учиться. Да, бывает и так. Но я сам недавно был студентом и могу сказать, что не все преподаватели - хорошие специалисты. Из шести лет учёбы ортопедию мы изучали недели две. Ну и какой из меня был бы врач-ортопед?
«Недостаточно беспомощны». Почему получить группу инвалидности - проблема? 
Падает зрение и болит спина. Врач о том, как распознать болезни почек 
Диагноза «метеозависимость» нет. Невролог о влиянии погоды на здоровье 
«Милосердие не в моде». Медбрат – о трудностях профессии 
Тревожные ноты. Врач - об опасных состояниях, которые «слышны» по голосу