Молодая писательница Ольга Югова – мама семилетних двойняшек Тани и Маши. Девочки родились раньше срока и весили меньше килограмма, в результате чего у Маши развился детский церебральный паралич.
Ольга ведёт в интернете блог, рассказывая о жизни и ежедневной борьбе с недугом, об особенностях одновременного воспитания «обычного» ребёнка и ребёнка-инвалида. За их историей следят и за них переживают сотни неравнодушных людей. Сегодня Ольга Югова гость «АиФ в Твери».
Воспитание «в прямом эфире»
Денис Кузнецов, «АиФ в Твери»: Ольга, почему вы решились на воспитание «в прямом эфире»?
Ольга Югова: В России немало семей, воспитывающих близнецов-инвалидов, и каждый опыт уникален, потому что уникален каждый такой ребёнок. «Прямой эфир» получился спонтанно. Когда Маша пошла, я начала записывать сценки из жизни дочерей и выкладывать их для друзей. Мой аккаунт стал интересен не только близким: незнакомые люди, в том числе с такими же, как у нас, проблемами, писали мне и просили не прекращать. Тогда я завела отдельный блог.
С первого же дня жизни девочек нам с мужем было понятно, что заниматься с дочерьми придётся много. Уже через месяц после родов врачи областного перинатального центра, выхаживавшие их, предупредили о высоком риске ДЦП у Маши. Так и получилось, но мы уже были морально готовы. На данный момент мы достигли высот, о которых даже не мечтали. Маша сделала свои первые самостоятельные шаги в четыре года, а сейчас мы гуляем с ней без коляски на большие расстояния, она может сама выйти из дома на приусадебный участок, пройтись там и вернуться обратно. Для развития опорно-двигательного аппарата ходим на дзюдо, занимаемся современным мечевым боем. Но дочке по-прежнему нужна помощь в бытовых делах, например когда она одевается или садится за стол. Достигнутый уровень мы поддерживаем ежедневными занятиями дома, ездим на реабилитацию. Постоянные физические нагрузки – цена ходьбы Маши.
– Судя по блогу, никаких особенных методик воспитания вы не применяете. Или всё-таки применяете?
– Ища ответы на многочисленные вопросы, связанные с воспитанием детей с ДЦП, я перечитала массу книг по психологии и реабилитации. Все советы сводились, в сущности, к одному: пробуйте всё и смотрите на реакцию ребенка – она подскажет вам, что ему надо. Это единственная методика, которую я применяю. Периодически действую интуитивно или импульсивно.
– Вы написали книгу, состоящую из афоризмов ваших дочерей в разное время и в разных ситуациях. Продолжаете дело Корнея Чуковского?
– Когда я начинала эти заметки, то вообще ничего не планировала издавать. Просто дети заговорили довольно поздно, после двух лет, такими смешными словами, что очень хотелось оставить это на память. Я начала записывать – создавать семейную историю. А потом, когда записей набралось несколько блокнотов, поняла, что сие «чудо» должны увидеть другие родители. И да, книгу Чуковского «От двух до пяти» я, конечно же, читала (улыбается).
Проблемы начинаются от квартиры
– По публикациям в СМИ известно, что некоторые родители не хотят, чтобы их «обычные» дети дружили с детьми-инвалидами. Лично вам приходилось сталкиваться с такой проблемой?
– Специально никто не запрещал дружить, на детской площадке никто девчонок не отгонял, барьеров не возводил. Но на практике бывало так, что общение становилось невозможным, из-за того что дети живут в разном темпоритме. Маша не поспевает за другими детьми.
По моему опыту, дети в Твери весьма терпимо относятся к сверстникам с инвалидностью. Однажды зимой девчонки захотели покататься с горки. Другие дети пропустили их вперед, дождались, пока я с Машей поднимусь наверх, прокачу её, спущусь, чтобы поднять (на льду она сама не встанет), и лишь после этого продолжили кататься. Я была приятно удивлена такой чуткостью. Культура человеческих отношений растёт, хоть и медленно.
– Как бы вы оценили «доступную среду» в Твери? Иной раз идёшь пешком по Твери и понимаешь: инвалидов-то на улицах нет. Ни детей, ни взрослых.
– Возможно, мы видим таких людей на улицах гораздо реже, чем должны бы. Это действительно связано с тем, что с доступной средой у нас большие проблемы. И начинаются они от квартиры. Одно время, когда мы снимали жильё в многоквартирном доме, каждый выход с девочками на улицу был событием. Спустить их по лестнице, где-то оставить на время, подняться обратно, чтобы вынести коляску, а после прогулки всё повторить – и так каждый день.
Самое сложное для человека с коляской – пороги. Чтобы въехать в здание, надо приподнять сначала одни колеса, затем другие. Если там двойные двери, то расстояние между секциями недостаточное – коляска застревает в проёме. Тогда ты просто поднимаешь её вместе с детьми и толкаешь дверь. Зачастую очень сложно въехать в поликлинику или в магазин, где построен прекрасный пандус: поднялся по нему и – упёрся в двойной порог. Мы стали ходить в расположенный вблизи дома магазин лишь после того, как там сделали автоматические раздвижные двери.
– А тверские автобусы, в которых пол вровень с тротуаром, удобны для инвалидов?
– Вот этого я не знаю, потому что мы не пользуемся автобусами. Ближайшая к дому остановка находится примерно в 500 метрах, и там такой рельеф, что добраться до неё, если у тебя коляска с детьми, невозможно. В семье есть автомобиль, на нём и передвигаемся. Но мои девочки знают, что такое общественный транспорт: однажды мы прокатились-таки на автобусе, правда это было не в Твери, а в городе Боровске Калужской области. Они пришли в полный восторг и до сих пор вспоминают ту поездку.
С тротуарами – беда
– Есть ли у вас предложения по улучшению ситуации с доступной средой в Твери?
– Нужно заняться тротуарами. Очень не хватает ровного асфальта и пандусов, без которых передвижение человека с коляской становится невозможным. Я поняла это ещё до рождения дочерей. Как-то мы гуляли с подругой по улице Вагжанова, я везла коляску с её годовалым ребёнком. И вдруг осознала, что только и делаю, что объезжаю кочки. Натуральный слалом. Сейчас стало получше. Создать доступную среду несложно, но этим надо целенаправленно заниматься.
– Выходить детей весом меньше килограмма – ещё не так давно это было невозможно. Как вы в целом оцениваете нашу педиатрию?
– Я убедилась, что в областном перинатальном центре, где выхаживали Таню и Машу, творят чудеса, спасая практически безнадёжных детей. По уровню оснащения, врачебной подготовки и сервиса это «другая планета». Когда нас выписали оттуда, началась совсем иная история. В нашей амбулатории всего один педиатр, который периодически не может вести приём детей, потому что он тоже живой человек: ездит на учёбу, болеет, уходит в отпуск. Чтобы посетить узких специалистов, раньше мы обращались в детскую областную больницу, в которой нет Дней здорового ребёнка – это когда больных детей принимают отдельно от тех, кому нужен плановый профилактический осмотр или прививки. Приходилось толпиться в общих очередях, после чего дети всегда заболевали. Поэтому теперь к специалистам мы ходим в платные медцентры.
Создать условия
– Устраивает ли вас отношение тверского общества к инвалидам?
– На мой взгляд, инвалиды и их проблемы «неудобны», мешают среднестатистическому «нормальному» человеку в ситуациях, когда он сам вынужден выживать: он внимателен к людям с ограниченными возможностями тогда, когда удовлетворил собственные базовые нужды. Но инвалиды – не инопланетяне: на их месте может оказаться любой. Отношение к слабым зависит от уровня жизни общества и внутренней культуры каждого: чем они ниже, тем отношение хуже. Но сейчас оно постепенно меняется в лучшую сторону. Общество начинает задумываться, как помочь тем, кому нужна помощь. И это хорошо. Только не стоит впадать в другую крайность и превращать инвалидов в людей, которым «все должны». Им это не нужно: они хотят действовать сами и просят лишь создать возможности для этого.
– Что посоветуете родителям, воспитывающим особенных детей?
– Сохранять спокойствие, не суетиться, не метаться по врачам и знахарям в поисках чудесных технологий и волшебных таблеток. Действуйте без паники: она деструктивна. Холодная голова и горячее сердце – вот что нужно, насколько это возможно. И не забывайте радоваться жизни: она у нас одна, и поэтому не должна превращаться в лечение или в одну большую реабилитацию. Учитесь быть счастливыми у своих особенных детей.
Досье
Ольга ЮГОВА. Родилась 30 января 1986 года в Москве, с 1998 года живет в Твери. Замужем. Окончила исторический факультет ТвГУ по специальности «История средних веков». Закончила аспирантуру на кафедре теории и истории культуры. Пишет книги по воспитанию детей. Прабабушка Ольги дружила с писателями Антоном Чеховым и Иваном Буниным. Её дневники Ольга публикует отдельными книгами.