«День рождения сына — самый страшный день в моей жизни», — говорит Марина Цветкова из Твери. Она безумно любит сына, но то, что ей пришлось пережить в первые дни его жизни, никогда не забудет... Казалось бы, рождение ребёнка — это всегда радость. Однако бывает, что материнство оказывается не таким, каким его представляли. Что делать, если в семье родился ребёнок с серьёзными нарушениями здоровья?
День защиты детей, который отмечали 1 июня, стал ещё одним поводом рассказать о детях, которые никогда не станут самостоятельными и не повзрослеют в полном понимании этого слова, о том, как справляются родители и почему одним из наиболее острых вопросов для таких семей является совершеннолетие их детей.
Продали квартиру ради лечения в Германии
Виталику сейчас 16 лет. Он не говорит, не ходит и даже не сидит. Но всё понимает.
День, когда Виталик появился на свет, его маме вспоминать до сих пор тяжело: «Он родился в очень тяжёлом состоянии. Врач сказала: «Если будет хуже — я зайду и скажу». Это был вопрос жизни и смерти. Я лежала в реанимации после операции и каждый раз, когда шёл врач, боялась: только бы не ко мне, только бы не ко мне, — рассказывает Марина Цветкова. — Потом меня выписали из больницы, а его оставили в реанимации. Это были очень странные ощущения. Ты выходишь из роддома, живот пустой, а ребёнка рядом нет. Спустя 11 дней меня пустили к сыну — его перевели в отделение патологии новорождённых. Там мы уже были вместе, но всё равно было тяжело. Это я сейчас знаю, как действовать, куда звонить, а тогда — полный хаос».
Врачи поначалу давали неутешительные прогнозы, предупреждали, что мальчика ждёт инвалидность, а то и вовсе прочили ему будущее «овоща». В свою очередь, семья не сдавалась и верила в лучшее. Супруги продали квартиру, на вырученные деньги оплатили Виталику дорогостоящее лечение в Германии. Оно помогло в плане интеллектуального развития, но двигательная активность, увы, не восстановилась.
«Меня поддерживали друзья и родные. Я верила, что всё будет хорошо, и радовалась каждой маленькой победе. Мамам обычных детей, наверное, сложно понять, что значит, когда ребёнок в три года стал узнавать бабушку и выдавать эмоции, а для нас это целое событие», — вспоминает Марина.
Сколько сил она вложила в сына, как дарила ему любовь и заботу и чего ей это стоило, знает только она сама. Марина носила сына на руках как грудничка до четырёх лет. При этом всегда с ним разговаривала, всё объясняла. Вопреки советам врачей лишний раз ребёнка не тревожить и не шевелить, чтобы не спровоцировать судороги, мать старалась своему сыну обеспечить активное детство — насколько это, конечно, возможно с таким диагнозом. «Проговариваешь, рассказываешь — с утра до вечера как патефон. К концу дня устаёшь так, что ни с кем общаться уже не хочется. Кроме того, мы много везде ездили, пробовали разные методики. И это сработало», — рассказывает Марина.
Виталик всё понимает и «говорит» глазами. Может показать, что ему нравится, а что нет, какие таблетки нужны, если что-то болит, что надеть... Сегодня Виталик учится в школе-интернате по специальной программе для тех, кто отстаёт в развитии, с удовольствием посещает отдельные занятия в организации «Дети-ангелы» (сообщество, где сами родители особенных детей и профессиональные педагоги помогают таким ребятам развиваться и адаптироваться к жизни), осваивает айтрекер. Это специальное устройство, которое помогает управлять компьютером с помощью глаз. Оно с высокой точностью определяет, куда именно на экране смотрит человек, и переводит движение глаз в команды для компьютера.
«Конечно, я уже на 85% научилась понимать сына без всяких устройств. Но в целом айтрекер даёт обездвиженному человеку новые возможности, которые важны для социализации, а в нашей стране ещё и позволяет доказать, что ты не „овощ“. И я даже надеюсь, что с помощью айтрекера узнаю о мечте своего ребёнка. Не просто о желаниях вроде „я хочу пить“ или „переверни меня“, а именно о мечте», — поделилась мама мальчика.
Что дальше?
Сейчас у Виталика есть мама, папа и сестра. Причём с папой у Виталика зачастую настоящий мужской досуг: они могут покататься на квадроциклах или на снегоходе. Виталик всегда находится рядом, когда отец что-то ремонтирует, и всем своим видом подчёркивает, что это не женская работа. А ещё мальчишка очень любит свою сестру, она для него кумир. Девочка понимает и принимает брата, но в то же время у неё своя полноценная жизнь: школа, друзья, спорт. Что будет, когда постареют родители? Сможет ли брата поддерживать сестра? Эти вопросы Марина задаёт себе постоянно.
Будущее вообще всегда пугает родителей особенных детей. Со своей стороны они готовы делать всё возможное, чтобы максимально обеспечить своим детям досуг, развитие, образование и общение. Хотя с каждым годом делать это становится всё сложнее даже просто физически, потому что дети растут и элементарно поднять их ох, как тяжело. А доступная среда есть не везде. При этом через два года Виталик переходит во взрослую категорию инвалидов I группы, а там уже и другой подход государства, и меньше финансирование. Между тем таким людям нужны хорошие технические средства реабилитации, рассчитанные под индивидуальные особенности, и многое другое. Да даже в поликлиниках через два года ему сидеть уже во взрослой очереди. Вот только он никогда полноценно не повзрослеет и будет всегда ребёнком, пусть и большим. Да что там говорить, если Марина до сих пор спит ночью по два-три часа, потому что сына надо периодически переворачивать. Сам он не умеет.
«Своих сил нет, но они есть у Бога»
Не обойтись без помощи других и Андрею Груздеву. Ему 11 лет. В полгода ему поставили ДЦП, при этом врачи сами не до конца понимают, что именно с мальчиком.
«В роддоме всё было хорошо. Он родился здоровым: 8–9 по шкале Апгар. Никаких патологий, никакой реанимации, всё было прекрасно. Но после 40-го дня мы заметили странные проявления: громкий, резкий, истошный крик посреди ночи, который длился около минуты. Мы пошли к врачам, но они сами не понимали, что происходит. Позже эти проявления стали учащаться, появились выгибание, тонус, — рассказывает мама Элеонора Груздева. — Причину до сих пор не нашли, хотя мы обследовались даже в генетическом отделении в Москве. По анализам всё чисто, мозг здоров. При этом ребёнок сам не ходит, голову не держит, спину не держит. Что ещё ставить? Вот и поставили ДЦП».
Врачи поначалу говорили, что мальчику не выжить. Весь первый год ребёнок либо загибался в приступах, либо кричал в пустоту. А как ему помочь, никто не знал. Долгое время семья просто боролась за жизнь Андрея. Наконец методом проб и ошибок удалось подобрать терапию. Медленно, год за годом, состояние мальчика меняется. Его речь сродни детскому лепету, но он неплохо играет с помощью айтрекера, например как-то ловил бабочек, причём выбирал именно тех, которых хотел. Также может показывать на фото, где бабушка. Однако долго фокусировать взгляд на одном месте не может. При этом всегда активно реагирует на звуки, особенно любит женский высокий голос. А ещё Андрей — «совёнок»: много спит днём и почти не спит ночами, бодрствует 1564 до 4-5 утра, лежит, активничает, ест, пьёт, поднимает ноги и руки.
Элеонора честно признаётся, что своих сил быть рядом и поддерживать сына все эти 11 лет у неё нет. Но они есть у Бога.
«Меня спасает только вера, я православная христианка. Если Господь создал моего сына таким, наверное, есть на него какие-то планы. Однако я не из тех верующих, которые сидят и ждут манны небесной. Как говорится в одном анекдоте, на Бога надейся, но сам всё решай, — уточняет Элеонора. — Поэтому для меня вера — это духовная опора. Но практически полагаться могу только на себя. Я понимаю, что ребёнок навсегда со мной в режиме 24 на 7. Это сейчас хорошие отношения с папой Андрея, но так было не всегда. Отцы ведь намного сложнее принимают нездорового ребёнка, тем более первого в семье. А женщина по природе своей более гибкая».
Что касается будущего, одной из мер поддержки, которая могла бы помочь таким семьям, Эля называет сопровождаемое проживание. Это одна из форм жизнеустройства людей с инвалидностью старше 18 лет, когда они живут вместе, с постоянным или частичным сопровождением сотрудников и волонтеров. Сегодня сопровождаемое проживание с обеспечением условий, близких к домашним, действительно является альтернативой интернатам, куда обычно отправляют людей, если за ними больше не могут смотреть родственники. Но пока в России такие центры представлены преимущественно в крупных городах.
В 18 лет не повзрослеть
«Большая часть детей и молодых взрослых, с которыми мы работаем, имеют сложные множественные нарушения здоровья. Есть дети, которые не будут сами ходить, говорить. И мы, родители, это принимаем. Мы не ждём чуда в виде самостоятельной жизни. Но ждём, чтобы их перестали считать в 18 лет взрослыми, — говорит Елена Пилипчук, руководитель тверской региональной общественной организации «Дети-ангелы». Она сама мама 18-летнего Дениса с ДЦП. — Если до совершеннолетия они у них школа, привычный круг общения, то после 18 ничего этого нет, им надо заново проходить все обследования во взрослых поликлиниках, заново подтверждать инвалидность, будто диагноз куда-то делся».
В организации «Дети-ангелы» об этой проблеме знают не понаслышке. Они сами начинали с развивающих занятий для детей. А теперь к ним приводят ребят, которым за 20 лет. Потому что им тоже нужно место, где их ждут, где они могут быть собой, что-то делать, с кем-то смеяться. Иначе сидение дома, без общения и специальных занятий, заканчивается быстрой утратой навыков.