Отец Дмитрий Петров из Фирово Тверской области пытается вылечить тяжелобольного маленького сына. Об этом сообщается в группе ВКонтакте «Кирюша_живи» и на сайте информационного портала «ТИА новости».
Найти его можно под названием «Золгенсма». Самое страшное для родителей, что собирать помощь невозможно бесконечно, препарат нужно применить до того момента, как Кирюше исполнится два года.
Папа Дмитрий Петров, который родился в Фирово, обращался в фонд «Круг добра», но пока ответа нет. Опять каждая попытка пробиться в новую дверь, как пытка.
У супругов есть ещё ребенок – старший Егор. Сейчас семья проживает в Москве, в столице, как оказалось, проще заработать деньги.
«При выписке все было прекрасно. По шкале Апгара нам поставили 9-10 баллов. При плановом осмотре, когда Кирюше исполнился месяц, врач заметила, что ребенок несколько вялый. В два месяца нам поставили диагноз «Синдром вялого ребенка», прописали массажи, физиопроцедуры и сдать на всякий случай генетический анализ, чтобы исключить СМА. Врач сказал не переживать. И мы были в принципе спокойны. Даже подумать не могли, что это настолько серьезно. Под Новый год Кирилл стал сильно кашлять. Его госпитализировали с диагнозом «пневмония». А 19 января, когда малышу исполнилось 3 месяца, пришел результат анализа – СМА самого тяжелого первого типа. Эта пневмония была напрямую связана с диагнозом. Кирилл из-за болезни попёрхивался едой, она попадала в легкие, и из-за этого начиналось воспаление. В больнице ему поставили зонд для питания. Он до сих пор питается через него, потому что пневмония снова может начаться», - рассказал Дмитрий.
Родители перечитали десятки книг, чтобы побольше узнать о СМА. Самым страшным для семьи было осознание того, что ребенок действительно болен прогрессирующим недугом, который может привести к полной необратимой атрофии до невозможности дышать и двигаться.
На сегодняшний день есть два препарата, способных помочь больным СМА. В России зарегистрирован только один – дорогой «Спинраза», который нужно принимать пожизненно. Второй препарат – «Золгенсма» - одна инъекция, которая стоит более 150 миллионов рублей, останавливает развитие болезни.
Сначала Кирюше выписали «Спинразу» за счет ОМС. Один укол – шесть миллионов. В год нужно три инъекции.
Если «Золгенсма» исправляет сломавшийся ген, отвечающий за болезнь, то отечественный блокирует его и не дает болезни дальнейшего развития. Мальчику уже сделали три укола.
В России сложно получить даже «Спинразу». Так, из 12 детей с СМА в Тверской области лишь пятеро получают терапию.
Поэтому родители вынуждены собирать средства на лечение своих детей в соцсетях и через фонды.
«Нет уверенности, что даже Спинразу будут давать каждый год столько, сколько нужно. Некоторые только по решению суда могут получить препарат. А он него зависит жизнь твоего ребенка!», - говорит отец.
Если посчитать экономику, то «Золгенсма» выходит дешевле, чем «Спинраза». 160 000 000 один раз вместо 6 000 000 за укол пожизненно, по несколько уколов в год.
Напомним, что указом президента Владимира Путина в России создан благотворительный фонд «Круг добра». Из средств фонда будут закупаться дорогостоящие препараты, которые пока еще не зарегистрированы в России, в том числе «Золгенсма».
«Мы отправили заявку в Фонд через больницу 19 февраля. Но что с ней, зарегистрирована ли – неизвестно. Мы несколько раз пытались узнать, заполняли форму на сайте, пытались дозвониться до горячей линии. Но без толку. В такой же ситуации многие родители детей с СМА. Пока что мы вынуждены собирать деньги сами», - делятся впечатлениями родители малыша.
Родители Кирюши обратились в фонды и начали сбор денег на «Золгенсму» в соцсетях. Уже удалось собрать 9,5 миллионов рублей. В основном люди жертвуют по 100,200, 1000 рублей. Из таких маленьких пожертвований складывается большая помощь.
Сейчас мальчик отстает от сверстников на 4 месяца в физическом развитии. Но если ничего не делать, то, согласно статистике, такие дети умирают, не дожив даже до двух лет.
