«В хосписах не добавляют дней к жизни, но стараются добавить жизнь к последним дням. Паллиативная помощь – не про болезнь, а про человека», – говорит исполнительный директор единственного в Тверском регионе хосписа Алёна Бухарева. В этом году её проект о помощи безнадёжным больным эксперты признали лучшим на всероссийском конкурсе «Хедлайнер года».
В марте по указу Владимира Путина в закон об охране здоровья внесли изменения, касающиеся паллиативной помощи. О чудесах, которых не бывает, и одиночестве больных людей Алёна Бухарева рассказала корреспонденту «АиФ Тверь».
Воронка боли
Екатерина Евсеева, «АиФ Тверь»: Алёна, о паллиативной помощи говорят много. Однако на деле безнадёжных больных выписывают из клиник и отправляют домой, оставляя один на один со страшным диагнозом. Разве это нормально?
Алёна Бухарева: Конечно, нет. Именно поэтому волонтёры, врачи и другие неравнодушные люди добивались изменений в законе о паллиативной помощи. Проблем накопилось много. Нашему хоспису «Анастасия» – пять лет. Он работает как выездная патронажная служба, при необходимости консультируем по телефону. Работаем преимущественно с инкурабельными (неизлечимыми – прим. ред.) онкобольными, но стараемся не отказывать и другим. Люди нам звонят, потому что не знают, что делать. В больницах с такими пациентами почти не работают. Как правило, им выдают справку о наличии четвёртой стадии онкозаболевания и отправляют домой. Оставить такого человека в лечебном учреждении – значит испортить статистику по смертности. Ведь наш пациент не выздоровеет, чуда не произойдёт.
Сколько осталось жить, как провести последние дни, сам человек часто не знает и не понимает. Ему полагается лечение под наблюдением участкового терапевта. Но современная медицина ориентирована на профилактику заболевания и выздоровление. Если у доктора несколько вызовов, он сначала пойдёт к детям, к молодым людям с температурой. Работу со смертельно больными в нашей стране откладывают на «потом».
Родные тоже не знают, как помочь близкому человеку. Смертельно больной – словно воронка внутри семьи. Она засасывает силы, финансы, душевное здоровье членов семьи больного. Напряжение нарастает с каждым днём. Справиться с этим сложно. И тогда люди звонят в хоспис. Стационара у нас нет, поэтому мы можем предложить только патронажную помощь на дому, оказать правильный уход. У нас есть медперсонал, волонтёры, онкопсихолог, священник. Но мы выезжаем только по Твери и Калининскому району. Жителям других районов можем помочь лишь консультацией по телефону.
– Какие условия для таких пациентов есть в глубинке?
По внесённым поправкам в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» паллиативная помощь и обезболивающие препараты должны стать доступнее. Всё, что написано на бумаге, прекрасно. Как сделать, чтобы это заработало? 5 апреля мы проводим в Твери конференцию с участием врачей и чиновников из Центрального федерального округа. Приехала учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.
Сегодня ещё слишком многим надо объяснять, что такое паллиативная помощь. Порой образовывать надо даже врачей. Мы сталкивались с тем, что из-за неграмотности доктора человеку с раком пищевода назначали таблетки, которые ему были противопоказаны. Некоторые онкологи в районах не знали о современных препаратах обезболивания и не выписывали рецепты.
Уйти достойно
– Какая помощь больше всего нужна людям со смертельным диагнозом?
– Забота и человеческое отношение. Когда в семье тяжело заболевает взрослый, особенно пожилой человек, он часто становится обузой. Ведь за ним надо ухаживать, перестраивать свой ритм жизни, отвлекаться от работы. Однако, когда болеет ребёнок или питомец, многие бросают все свои дела. Почему-то о младших мы проявляем заботу, а о старших не научились. Мне кажется, назрел вопрос гуманитарного взросления общества. У нас хорошо развита система, поддерживающая рождение ребёнка: все к этому готовятся, государство оплачивает маме декретный отпуск, подружки делятся советами. Потом садик, школа, университет, свадьба – соучастников этих событий всегда немало. Но как только человеку ставят серьёзный диагноз, он оказывается одинок. Многие просто не знают, что сказать, как поддержать, поэтому решают вовсе прекратить общение. Самому больному от неизвестности тоже страшно. В обществе не принято говорить о смерти, люди даже не знают, где взять средства для ухода за лежачими больными.
Каждый год в Твери диагностируют около пяти тысяч онкобольных. Многие из них успешно излечиваются, но ведь остаются и те, кому нужен полноценный хоспис. А у нас его нет. Провожая родных на тот свет, многие часто произносят: «Отмучился». Но человек должен уходить из жизни достойно. Хоспис помогает облегчить страдания и сделать так, чтобы каждый день больного был наполнен жизнью. Важно, не сколько он проживёт, а как. Даже если речь идёт всего о двух-трёх днях.
За смерть нельзя платить
– На Западе хосписы курирует государство. В России это в основном дело благотворителей. На что живёт «Анастасия»?
– Современное общество обвиняют в равнодушии. Охотно ли люди откликаются на помощь?
– Есть меценаты, которые переводят средства. Однако культуры жертвовать и помогать нуждающимся в нашем обществе пока нет. Иногда отдельные жители звонят и спрашивают, что нужно. Привозят памперсы или матрасы. Порой это удобнее, чем собирать деньги напрямую. Мы благодарны всем нашим спонсорам и волонтёрам, которые откликаются на чужую беду. Среди них есть те, кто просто понимает проблему, а есть родственники тех, кому мы однажды помогли. Они продолжают с нами дружить.
Герои времени
– Конкурс «Хедлайнер года» выиграл хирург-онколог Андрей Павленко. К сожалению, он сам лечится от рака. Эксперты же выбрали ваш социальный проект. Что вам дал конкурс?
– Я не сразу поверила в победу. Людям нравятся истории успеха, а тема хосписа неудобная – она о неизбежности смерти. Когда я подала заявку и увидела, что за нас голосуют, поняла, что идём в верном направлении. Главным призом был миллион рублей. Что бы значили эти деньги для тяжелобольных людей? Это 625 выездов патронажной службы, или 175 наборов вещей, облегчающих жизнь пациенту и семье. Когда мы были близки к цели, наши голоса обнулились по техническим причинам. После обращения к организаторам нам их вернули. Позже экспертный совет признал тверской хоспис лучшим в номинации «Общественная деятельность и социальные проекты». Мы выиграли 200 тысяч рублей, направим их на развитие выездной службы.
– В конкурсе участвовали свыше 500 человек. На ваш взгляд, кого можно назвать героем нашего времени?
– Всех людей, которые безвозмездно помогают другим. Таким героем может стать каждый.
Что изменится в паллиативной системе?
- Больные получат помощь на дому (обход таких пациентов станет обязательным) и в дневном стационаре;
- Лекарства и медицинские изделия для помощи на дому предоставит государство;
- Разрешено обезболивание наркотическими и психотропными средствами дома;
- Обезболивание проведут не только из-за диагноза, но и с учётом состояния;
- Лекарства выпишут не те, что доступны, а те, что реально помогут;
- За неизлечимо больным начнут ухаживать соцработники;
- Паллиативным больным ускоренно оформят инвалидность.
Закон о паллиативной помощи в Тверь приедет обсудить Нюта Федермессер 
Деликатная работа. «Венерологи не имеют права осуждать пациента» 
Наш доктор