Врачи не давали никаких гарантий, а шанс на выживание оценили в 10 %. Но жительница Твери, получившая на отдыхе в Египте серьёзную травму позвоночника, выжила, перенесла множество сложнейших операций и нашла в себе силы начать новую жизнь.
В своё время за историей Светланы Кокуновой, спортсменки и участницы известного тверского танцевального коллектива, следила вся страна. Чтобы привезти Светлану обратно в Россию, понадобилась помощь сотен россиян и врачей-реаниматологов из федерального Центра медицины катастроф. Сегодня Светлана рассказывает, как живется инвалидам и почему не надо опускать руки, несмотря ни на что.
Думала, что сон
Екатерина Евсеева, tver.aif.ru: Светлана, прошло уже 13 лет. Сколько потребовалось времени на принятие?
Светлана Кокунова: Это был долгий процесс. Не замкнуться и преодолеть то, что случилось, стало для меня одним из самых больших вызовов. Потому что первой реакцией было именно желание спрятаться от мира. Мне казалось, что никто не может понять, через что я прохожу. Я чувствовала физическую боль, полное бессилие, страх за будущее, отчаяние, гнев. На то, чтобы принять свой новый статус и найти в нём возможность жить, мне понадобилось не меньше двух лет. Это потребовало огромной работы над собой — и физической, и моральной. Но долгие месяцы в реанимациях и реабилитационных центрах научили меня ценить каждое маленькое достижение. Оказалось, чтобы двигаться дальше, нужно отказаться от жалости к себе и принять новую реальность.
- Тот роковой день в Египте хорошо помните?
- Да. Это был обычный отдых: солнце, море, беззаботное настроение. Мы всей компанией отправились в открытое море на катере. Во время стоянки все стали прыгать в воду. Я тоже прыгнула, как делала это много раз до этого. Но вдруг из-под катера выплыл человек, удар произошёл мгновенно. В первые секунды даже не поняла, что именно произошло. Помню, что почувствовала сильную боль в шее, не могла пошевелить руками или ногами. Люди на катере заметили, что что-то не так, и сразу бросились на помощь.
Когда меня вытащили из воды, я поняла, что не чувствую своего тела. Это было как страшный сон. Я ждала, что вот-вот проснусь, но реальность оказалась другой. Сложность была ещё и в том, что я находилась в Египте по обычной туристической страховке, которая покрывает лишь минимальную часть расходов. Мне даже не сразу сделали обезболивающий укол в местной больнице – ждали, когда придёт подтверждение от страховой компании. Спустя время меня увезли на МРТ, потом забрали на операцию. Здесь мне оказали экстренную помощь. Дальше требовались дополнительные процедуры, а за них нужно было платить сразу и в полном объёме. Суммы были огромные.
Мои друзья оперативно связались с родными. Они организовали в России сбор средств. Близкие обращались во все возможные инстанции. И многие откликнулись, даже совершенно чужие люди отправляли деньги, устраивали благотворительные концерты и делились контактами тех, кто мог бы помочь.
Потом был сложный перелёт в Россию. Я же была лежачей. Специальный медицинский борт не нашёлся. Пришлось выкупать несколько мест и перевозить меня на обычном рейсовом самолёте - в положении лёжа, на щите. Сопровождать меня прилетели российские врачи из службы медицины катастроф.
Тот период стал для меня проверкой на прочность. Бюрократия, огромные счета, постоянный страх... Но в то же время моё горе стало чем-то личным для сотен людей, которые просто хотели помочь. И эта поддержка стала моим спасательным кругом. Ко мне ведь даже в Египте, когда я находилась в реанимации, пришли 12 или 13 россиян из моего отеля. Я с ними была не знакома, но они узнали о моей ситуации и пришли просто поддержать. Сама же я то, что моя жизнь навсегда изменилась, поняла не сразу. Мне казалось, что пройдёт какое-то время, и я буду снова на ногах.
Мама читала по губам
- Что оказалось тяжелее всего принять, а что, напротив, помогало?
- До травмы я рассчитывала только на себя, а после неё пришлось научиться просить и принимать помощь. Это чувство зависимости от других людей и понимание, что я не могу больше свободно передвигаться и делать даже самые простые вещи, угнетало.
Конечно, меня поддерживали близкие. Без них я бы не справилась. В меня верила мама, а мой друг как-то сказал: «Света, твоя жизнь не заканчивается, она просто стала другой. Но ты сможешь найти в ней счастье, потому что ты сильная». Большую роль в моей жизни сыграли люди, которые помогали с реабилитацией: врачи, инструкторы и даже другие пациенты. Они делились своими историями, своим опытом преодоления, и это вдохновляло. Однако переломным моментом стало решение освоить профессию веб-дизайнера. Я осознала, что могу развиваться, строить карьеру, приносить пользу – и физическая ограниченность этому не преграда. Это ощущение помогло вырваться из замкнутого круга самообвинений и сожалений.
- А как справлялась ваша мама? Ведь это ей в первую очередь приходилось решать финансовые вопросы, именно ей приходили сообщения от врачей, что шансов почти нет.
- Мама никогда не показывала свои страхи, даже когда врачи говорили ей, что прогнозы на выздоровление неблагоприятные, что я могу навсегда остаться лежачей или вообще не перенести ту или иную операцию. Наверное, внутри она была на грани, но оставалась сильной, потому что понимала, что если она не будет моей опорой, то кто?! Она буквально жила со мной в больницах, следила за каждой процедурой, училась читать меня по губам и ухаживать за мной в новых обстоятельствах. Наверное, это и есть безграничная материнская любовь. Мама просто не могла позволить себе сломаться, потому что знала: я смотрю на неё и черпаю силы. А ещё она всегда верила в лучшее. Её пример стал и для меня вдохновением и напоминанием, что любовь и поддержка способны выдержать любые испытания.
Не жалеть, а создать условия
- Сегодня много говорят о доступной среде. Насколько она действительно доступна?
- То, что сегодня стало стандартом, в 2011 году, когда я травмировалась, практически отсутствовало. За последние десять лет сделано многое: появился низкопольный транспорт и заниженные бордюры, стало больше пандусов. Даже жилые комплексы строят с доступными входными группами и грузовыми лифтами, что значительно упрощает жизнь людям с ограниченными возможностями. Конечно, квартиры в таких домах самостоятельно приобрести сейчас почти нереально, но это уже другой вопрос. Поэтому, безусловно, положительные изменения есть, но чтобы доступная среда стала действительно доступной, нужно сделать инклюзивность не просто требованием закона, а частью общей культуры общества. А у нас по-прежнему много формальностей. Некоторые пандусы невозможно использовать из-за их крутизны, а некоторые кнопки вызова находятся на неудобной высоте.
Кроме того, в регионах многие колясочники испытывают трудности с доступным транспортом. Да, в Твери, где я живу, есть низкопольные автобусы, но их расписание не всегда удобное. В Москве и Санкт-Петербурге давно есть такси с пандусом, которые приедут в любое время. В моём городе тоже существует социальное такси, но заказывать его надо за несколько дней до поездки, да и использовать в личных целях нельзя. Всё неоднозначно и с трудоустройством. Многие компании декларируют инклюзивность, но на деле боятся брать людей с инвалидностью, потому что сложно организовать рабочие места.
- Государство предпринимает определённые шаги для поддержки людей с ограниченными возможностями, но реальность зачастую отличается от заявленных стандартов. Казалось бы, нам положены пенсии по инвалидности. Но этих денег недостаточно для полноценного обеспечения, особенно если учесть расходы на лекарства, специализированное оборудование и реабилитацию. Нам выдают сертификаты на покупку технических средств реабилитации, но их выбор ограничен, а сумма не покрывает все траты. Государство оплачивает часть медицинских расходов, но, опять же, высокотехнологичные методы реабилитации за свой счёт.
Санаторно-курортное лечение, которое должно быть раз в год, в регионах, как правило, дают не чаще, чем раз в пять лет. При этом знаю, что жители Москвы получают путёвки по два раза в год – причём в дорогостоящие центры страны. Что действительно нужно людям с ограниченными возможностями? Упростить доступ к качественной реабилитации, обеспечить техническими средствами реабилитации без задержек и с учетом индивидуальных потребностей, организовать настоящую доступную среду, активнее стимулировать бизнес создавать рабочие места для людей с инвалидностью и т.д. Но самое главное – нужно изменить отношение в обществе. Важно воспринимать нас как равных, а не как «жалких людей, нуждающихся в помощи». Мы такие же люди, с мечтами, целями и возможностями.
«Почему я»?
- У вас возникали за эти годы вопросы «Почему я»?
- В первое время я часто спрашивала себя: «За что? Что я сделала не так?» Наверно, это естественная реакция, когда жизнь в одночасье рушится. Но со временем я поняла, что эти вопросы не дают ответа и только мешают двигаться дальше. Жизнь не всегда справедлива, и порой ставит перед нами испытания, которые невозможно объяснить. Вместо того чтобы застревать в этих размышлениях, я научилась задавать другие вопросы: «Что я могу сделать, чтобы изменить свою жизнь? Какие новые возможности могу найти для себя?»
Та поездка разделила мою жизнь на «до» и «после». Но самое главное, что я поняла, что каждый день — это шанс. Раньше я была уверена, что всё в жизни идёт по плану. Увы, всё может измениться в одно мгновение. И единственное, что мы можем контролировать, - своё отношение к этим изменениям.